Demenz-Inhalte werden auf TikTok Milliarden Mal aufgerufen. Wem erzählt sie die Geschichte?

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Eine Demenzdiagnose kann die Art und Weise, wie die Welt jemanden sieht, sofort verändern. Auch die Stigmatisierung ist weitreichend: Angehörige und Freunde von Menschen mit Demenz könnten ebenfalls feststellen, dass sich die Welt von ihnen entfernt hat.

Das Internet kann im besten Fall dazu beitragen, die Realität des Lebens mit Demenz sichtbarer zu machen. Und für einige ist das Internet der einzige Ort, an dem sie sich mit anderen verbinden können, die dasselbe durchmachen.

Aber das Internet ist nicht immer von seiner besten Seite. Der Hashtag #Demenz auf TikTok hat 2 Milliarden Aufrufe. Hier produzieren die Macher Content-Streams über ihre Erfahrungen mit der Betreuung von Menschen mit unheilbarer Demenz. Viele der beliebtesten Videos sind inspirierend oder lehrreich. Aber unter ihnen ist es leicht, virale Videos zu finden, in denen Pflegepartner – ein Begriff, den viele Befürworter den häufiger verwendeten „Betreuern“ vorziehen – Demenzpatienten verspotten und Streit mit ihnen vor der Kamera eskalieren. .

Die Schöpfer haben sich nicht für die Ethik entschieden, Inhalte von jemandem zu veröffentlichen, der möglicherweise nicht mehr in der Lage ist, gefilmt zu werden. In der Zwischenzeit stellen Menschen mit Demenz selbst ihre eigenen Fragen zur Einwilligung und weisen auf den Schaden hin, der durch virale Inhalte verursacht wird, die Stereotypen aufrechterhalten oder die ganze Natur der Krankheit falsch darstellen.

„Es ist ein Gespräch, das Menschen mit Demenz schon seit einiger Zeit führen“, sagt Kate Swaffer, Mitbegründerin von Internationale Allianz für Demenz, eine Interessenvertretung, deren Mitglieder alle mit der Krankheit leben. Bei Swaffer wurde 2008, als sie 49 Jahre alt war, eine semantische Demenz mit jüngerem Beginn diagnostiziert.

In gewisser Weise spiegeln diese Gespräche laufende Diskussionen darüber wider „Teilen“, Familien-Vlogger und Eltern-Influencer. Kinder, die einst die unwissenden Stars der Social-Media-Feeds ihrer Eltern waren, werden erwachsen und Meinungen darüber haben, wie sie dargestellt wurden. Aber Erwachsene mit Demenz sind keine Kinder, und während Kinder mit zunehmendem Alter die Fähigkeit zur Einwilligung entwickeln, wird ihre Fähigkeit mit der Zeit dauerhaft nachlassen.

Rechtlich gesehen kann ein Pflegepartner oder ein Familienmitglied mit einer Vollmacht die Einwilligung für eine Person erteilen, die dazu nicht in der Lage ist. Befürworter sagen jedoch, dass der Standard weit hinter dem Schutz der Rechte und der Würde von Menschen mit fortgeschrittener Demenz zurückbleibt.

Swaffers eigener Standard lautet: Niemand sollte Inhalte über jemanden in diesen Stadien der Demenz teilen – sei es auf Facebook, in einer Fotoausstellung oder auf TikTok –, wenn diese Person dem nicht zuvor ausdrücklich zugestimmt hat, um die kognitive Fähigkeit dazu zu verlieren Also.

Sie sagte ihrer Familie, sagt sie, dass, wenn „sie Sachen über mich posten, wenn ich nicht zustimmen kann, ich zurückkomme, um sie zu verfolgen“.

Virtuelle Pflege

Viele der beliebtesten TikTok-Videos zum Thema Demenz zeigen vereinzelte Momente der Inspiration. In einem flüstert ein oft nonverbaler Vater seiner Tochter „Ich liebe dich“ zu: 32 Millionen Aufrufe. In einem anderen lacht eine Tochter, als ihr Vater, von dem sie sagt, dass er sich „nicht an unsere Beziehung erinnert“, sich an alle Worte des Songs „White Woman’s Instagram“ des Komikers Bo Burnham erinnert.

@davmauralsec

Als Jacquelyn Revere zum ersten Mal eine Selbsthilfegruppe für Pflegepartner von Familienmitgliedern mit Demenz betrat, wusste sie, dass sie ihre Leute nicht gefunden hatte. Die damals 20-jährige Revere, die gerade ihr Leben in New York aufgegeben hatte, um nach Kalifornien zurückzukehren, um sich um ihre Mutter und Großmutter zu kümmern, war Jahrzehnte jünger als alle anderen im Raum.

„Die Leute haben darüber geredet, dass sie Eigenkapital aus ihren Häusern und ihren 401.000 herausnehmen“, sagt sie. „Am Ende fühlte ich mich schlechter. Ich hatte nichts davon. Ich hatte keine Ressourcen.

Schließlich begann Revere als zu veröffentlichen @momofmymom, eine Handvoll, die sie sagte, fasste die sich ändernde Dynamik zwischen ihr und ihrer Mutter Lynn zusammen. Damals konnte seine Mutter ein Gespräch führen und zustimmen, gefilmt zu werden. Es war eher so, als hätten sie den Kanal zusammen betrieben. Sie hat jetzt mehr als eine halbe Million Follower auf TikTok, darunter viele Millennial-Kollegen, die auch Pflegepartner sind.

@momofmymom

Revere versucht, ihr die Inhalte zur Verfügung zu stellen, die sie haben möchte, wenn sie zum ersten Mal anfängt. In einem Video sie und ihre Mutter einen Tag zusammen verbringen, gehe zu einem Fitnesskurs im Freien und verbringe Zeit mit Freunden im Park. In einem anderen sitzt Revere allein im Auto, emotional sprechen darüber, wie sie mit den eingeschränkten Fähigkeiten ihrer Mutter umgeht. Sie versucht, ihre Mutter vor der Kamera einzufangen, „wenn sie aus der Dusche kommt und ihr Haar fertig ist und sie sagt: ‚Oh, ich bin dieses Mädchen‘“, sagt Revere, dass ihre Mutter nicht auf dem Bildschirm zu sehen ist.

Als die Demenz ihrer Mutter fortschreitet und Revere mehr über die Art von Geschichte erfährt, die sie erzählen möchte, sind ihre TikToks geworden lehrreicher. So löst sie das Problem ihrer Mutter Tendenz, Papierhandtücher und Servietten aufzuheben und wegzulegen. Hier ist, warum es so ist wichtig, ein Unterstützungssystem aufzubauen sowohl für dich als auch für die Person, die Ihnen wichtig ist. Hier ist, warum sie muss Denken Sie sorgfältig nach darüber, wie sie im Moment auf die sich verändernden kognitiven Fähigkeiten ihrer Mutter reagiert.

Videos wie das von Revere können Pflegepartnern helfen, zu verstehen, wie sie mit den erheblichen Herausforderungen umgehen können, die es mit sich bringt, einem geliebten Menschen mit Demenz zu helfen, oder ihnen einfach das Gefühl geben, weniger allein zu sein, sagt Teepa Schnee, ein Erzieher und Ergotherapeut, der Pflegepartnern und medizinischem Fachpersonal beibringt, wie man mit Menschen mit Demenz arbeitet. Aber für jeden Schöpfer wie Revere gibt es viele, die soziale Medien nutzen, um sich über jemanden mit Demenz lustig zu machen oder es an der Person auszulassen, die ihnen wichtig ist.

Virenschaden

Manchmal posten Familienmitglieder und sogar Mediziner aus Frust öffentlich auf ihren persönlichen Social-Media-Konten, dokumentieren einen schlimmen Moment in einem Video und teilen es auf Facebook, vielleicht mit der Absicht, dass ihre Familie oder ihre Freunde sehen, womit sie es zu tun haben .

Pflegepartner posten solche Videos, wenn sie sich „für ihre Behandlung von jemandem mit Demenz falsch eingeschätzt fühlen bzw [feel] dass die Person mit Demenz gefährlich oder aggressiv ist“, sagt Snow. Aber ein Video aus der Sicht einer Person erzählt nicht die ganze Geschichte. „Das sind zwei Begriffe, die wir so oft hören: ‚Nun, sie ist wirklich aggressiv geworden!‘“, sagt Snow. „Und du siehst dir die Videos an und denkst: ‚Mm, du hast sie provoziert! Sie hat dir fünf Gelegenheiten gegeben, dich zurückzuziehen.

Einige der ersten viralen Videos, an die Snow sich erinnert, von Menschen mit Demenz zu sehen, lehnten sich an diese Stereotypen an und wurden erstellt, um zu behaupten, dass die gefilmte Person nicht unabhängig leben sollte. Diese schädlichen Videos sind im Laufe der Zeit aus dem vorsozialen Internet zu Facebook, YouTube und jetzt TikTok gewandert. Ein TikTok-Konto, das mit einer kanadischen Organisation von Langzeitpflegekräften verbunden ist, wurde im vergangenen Sommer privat Videos posten, die Arbeiter zeigen, die sich über Demenzkranke lustig machen.

Swaffer ist auch besorgt darüber, wie die viralen Videos die Infantilisierung von Menschen mit Demenz widerspiegeln, die sie im wirklichen Leben bemerkt hat. Sie erinnert sich an die Teilnahme an persönlichen Selbsthilfegruppen, in denen sie „in einen Aktivitätsraum gebracht“ und behandelt wurde, als hätte sie geringe kognitive Fähigkeiten, obwohl sie drei Abschlüsse erworben und nach seiner Diagnose eine Promotion begonnen hatte. Online sieht sie dieses Klischee verstärkt in sehr populären Videos, die Demenzkranke zeigen, die mit Kinderspielzeug und Puppen spielen.

Die durch virale Inhalte perpetuierten Klischees wirken sich spürbar negativ auf Menschen mit Demenz aus. Christine Theker, ein kanadischer Aktivist und Autor, wurde vor acht Jahren mit vaskulärer Demenz diagnostiziert. Fast sofort begannen ihr nahe stehende Menschen ihre Fähigkeit, zu arbeiten, Auto zu fahren und alleine zu leben, in Frage zu stellen.

Thelker lebt immer noch allein. Einmal pro Woche kommt ein Freiwilliger vorbei, um bei Situationen zu helfen, die mit der Zeit schwieriger werden. Aber sie sagt: „Ich kann immer noch fahren. Ich kann für mich selbst kochen. Ich habe nicht alle meine Fähigkeiten über Nacht verloren.

Swaffer wurde online angefeindet, weil er versucht hatte, schädliche Geschichten über Demenz in Frage zu stellen.

„Es gab eine lange Diskussion über Sprache, respektvolle Sprache zu unseren Bedingungen. Menschen ohne Demenz sagen regelmäßig, dass wir Demenz haben oder, wissen Sie, wir haben Demenz“, sagt sie. „Ich wurde in den sozialen Medien zweimal von Betreuergruppen gemobbt, weil ich es gewagt hatte zu sagen ‚Bitte nennen Sie uns nicht krank‘.“

Thelker hatte ähnliche Erfahrungen. „Sie mögen es nicht, wenn wir den Status quo herausfordern“, sagt sie. Sie begegnete dem oft, wenn sie über Pflegepraktiken sprach, die nicht unbedingt für Menschen in frühen Stadien der Demenz geeignet sind. „Dieser Status quo basierte darauf, dass Menschen diagnostiziert wurden, als sie bereits im fortgeschrittenen Stadium waren. Nicht, wenn sie noch in den Kinderschuhen stecken und noch 20 Jahre gut funktionieren könnten“, betont sie.